李蕊應(yīng)邀參與專(zhuān)家指導(dǎo)的本文已刊登在《家庭醫(yī)藥》2012年7月（上）期家庭醫(yī)藥雜志，轉(zhuǎn)載請(qǐng)注明出處。

面對(duì)父親身患絕癥的事實(shí)，身為病毒專(zhuān)家、醫(yī)學(xué)博士的陳作兵為了減少父親的痛苦，選擇放棄為父親醫(yī)治。這一事件在媒體上被廣泛報(bào)道后，又一次引發(fā)了人們對(duì)選擇“‘尊嚴(yán)死’還是‘痛苦活’”的討論。老百姓或許多是直觀地從金錢(qián)和孝順等方面對(duì)此事進(jìn)行評(píng)判，而得益于專(zhuān)業(yè)上的優(yōu)勢(shì)，醫(yī)務(wù)工作者和專(zhuān)家們的視角則更寬一些。因?yàn)樗麄兏檬裁词羌膊　⑹裁词遣恢沃Y，當(dāng)下的醫(yī)學(xué)技術(shù)能為患者提供何種程度的服務(wù)，絕癥患者究竟面臨哪些身體和心理上的痛苦等問(wèn)題。在他們看來(lái)，讓回天乏術(shù)、進(jìn)入生命倒計(jì)時(shí)的絕癥患者回家靜養(yǎng)，在親人的陪伴下走過(guò)人生最后一程，或許是更符合人性的選擇。請(qǐng)看本期特別策劃——

策    劃：本刊編輯部

執(zhí)    行：邱婷婷

指導(dǎo)專(zhuān)家：中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院生命倫理學(xué)研究中心教授  翟曉梅

                 北京師范大學(xué)心理學(xué)、教育學(xué)博士  李蕊

                 第三軍醫(yī)大學(xué)大坪醫(yī)院腫瘤科博士 李崢

                 上海瑞金醫(yī)院中醫(yī)科副主任醫(yī)師  郭元彪

題記：生如夏花之絢爛，逝如秋葉之靜美。

                          ——泰戈?duì)?span lang="EN-US">

78歲的陳有強(qiáng)患有腹膜惡性間皮瘤，發(fā)現(xiàn)時(shí)已屬于晚期。陳有強(qiáng)有公費(fèi)醫(yī)療，兒女的經(jīng)濟(jì)條件都還不錯(cuò)，通過(guò)放療化療是可以多活些日子的。但在浙江醫(yī)科大學(xué)一附院住院時(shí)，深感子女輪流為他送飯、守夜的奔波與勞累，又眼見(jiàn)許多惡性腫瘤晚期患者的瘦骨嶙峋，痛苦不堪，陳有強(qiáng)就找到醫(yī)生提出“安樂(lè)死”。

陳有強(qiáng)的兒子陳作兵是一名有著多年臨床經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)學(xué)博士，得知父親的想法后，經(jīng)與家人討論決定尊重父親的意愿。陳作兵對(duì)父親說(shuō)：“爸爸您放心，活著的時(shí)候您要堅(jiān)強(qiáng)，但走的時(shí)候，我絕對(duì)不會(huì)讓您那么痛苦?！?span lang="EN-US">

于是，陳有強(qiáng)從醫(yī)院搬回了家里，不再吃藥，不再打針，只吃些自己最喜歡吃的東西，做自己想做的事情。陳有強(qiáng)病危之時(shí)，陳作兵做出了放棄搶救的決定，讓醫(yī)生為父親進(jìn)行了鎮(zhèn)靜催眠，使他安詳?shù)仉x開(kāi)人世。因?yàn)閾尵炔∥；颊哌@樣的程序，陳作兵自己也做過(guò)許多次：心臟按壓起搏（因?yàn)橥砥谀[瘤癌癥患者十分虛弱，很容易壓斷肋骨），切開(kāi)氣管，插進(jìn)直徑超過(guò)三厘米的管子，上呼吸機(jī)，24小時(shí)補(bǔ)液，包括生理鹽水、營(yíng)養(yǎng)液、消炎藥、鎮(zhèn)痛藥、鎮(zhèn)靜劑，即使是用最新的抗腫瘤藥物，一針幾千元，也不過(guò)是延長(zhǎng)一個(gè)月或者幾個(gè)月的生命，而躺在重癥監(jiān)護(hù)室里的患者意識(shí)似有似無(wú)，逐漸多臟器衰竭，有的甚至已經(jīng)腦死亡……

“尊嚴(yán)死”還是“痛苦活”

父親去世之后，陳作兵寫(xiě)了一份醫(yī)生手記發(fā)表在杭州論壇上，2012年5月3日，經(jīng)杭州 《都市快報(bào)》報(bào)道，這份僅1610字、描寫(xiě)父親最后救治過(guò)程的日記，很快被轉(zhuǎn)發(fā)6000多次。陳作兵陸續(xù)開(kāi)始接到熟人和朋友的電話。那些還正在被腫瘤折磨的患者，從幾十歲到近九十高齡，都期望聽(tīng)到最誠(chéng)實(shí)的意見(jiàn)：究竟是在現(xiàn)有情況下繼續(xù)做放療化療，還是珍惜最后的時(shí)光和親人相聚？

此事經(jīng)過(guò)網(wǎng)絡(luò)的傳播，引發(fā)了廣泛的爭(zhēng)議。有些人認(rèn)為，作為兒女要竭盡能力盡孝道，哪怕是傾家蕩產(chǎn)，也要讓父母多活一天感受彼此的愛(ài)與溫暖，不想給自己留下遺憾，更不想背負(fù)不孝的罵名。也有人認(rèn)為，與其讓親人死得痛苦、沒(méi)有尊嚴(yán)，還不如像陳醫(yī)生那樣尊重老人自己的選擇。

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院生命倫理學(xué)研究中心教授翟曉梅說(shuō)：“中國(guó)人非常重視孝義，對(duì)此也各有見(jiàn)地，在我看來(lái)最大的孝就是尊重。所以，當(dāng)家人不幸罹患絕癥時(shí)，在尊重他個(gè)人意愿的前提下，可以考慮放棄無(wú)效的醫(yī)療干預(yù)，取而代之以寧養(yǎng)，這樣能讓患者在肉體上免受不必要或進(jìn)一步的傷害，從而有尊嚴(yán)地走完人生最后一程?！辈贿^(guò)，也有專(zhuān)家認(rèn)為此事有可能帶來(lái)風(fēng)險(xiǎn)。上海瑞金醫(yī)院擅長(zhǎng)中西醫(yī)結(jié)合治療腫瘤的郭元彪醫(yī)師說(shuō)：“這件事有很多問(wèn)題值得思考，第一，家屬能否代替患者作關(guān)乎生命的決策，有無(wú)潛在法律風(fēng)險(xiǎn)，如果家屬因?yàn)橄敕ú患兌挥柚委?，如何能夠鑒別；第二，如何評(píng)估腫瘤的預(yù)后，家屬的觀點(diǎn)是否真正專(zhuān)業(yè)，患者是否真正無(wú)法治療而放棄。盡管家屬是醫(yī)學(xué)博士，但對(duì)腫瘤是否專(zhuān)業(yè)？”

一項(xiàng)關(guān)于“是否會(huì)放棄對(duì)晚期癌癥親人的治療”的網(wǎng)絡(luò)調(diào)查顯示，21.7%的人選擇聽(tīng)從醫(yī)生安排，18.7%的人選擇繼續(xù)治療，59.6%的人選擇放棄治療。而如果是自身患絕癥，選擇放棄治療的比例超過(guò)70%。因此可以說(shuō)，多數(shù)人在意的是生命的質(zhì)量，而不是生命的長(zhǎng)度。另一項(xiàng)調(diào)查結(jié)果顯示，一個(gè)癌癥患者從確診到死亡，平均每年花費(fèi)均在15萬(wàn)元以上，臨終生命支持搶救費(fèi)用一周在5萬(wàn)元以上的很普遍。

即便從患者自身角度考慮，如果進(jìn)行反復(fù)化療，會(huì)使機(jī)體內(nèi)白細(xì)胞的數(shù)量降低，身體變得更加虛弱，放療過(guò)度引起的后遺癥比腫瘤本身還要難治。因此，全國(guó)政協(xié)委員、香港醫(yī)管局主席胡定旭在2011年“兩會(huì)”期間，提交了呼吁“尊嚴(yán)死”的提案。所謂“尊嚴(yán)死”，是指在醫(yī)生判斷救治已經(jīng)無(wú)價(jià)值后而放棄積極治療，選擇有尊嚴(yán)地離開(kāi)這個(gè)世界的一種方式。國(guó)家衛(wèi)生部副部長(zhǎng)黃潔夫也曾公開(kāi)表示：明知道患者不行了還搶救，給臨終者增加很多痛苦。生命末期的病人使用昂貴的ICU是在浪費(fèi)有限資源。如果國(guó)人對(duì)死亡有個(gè)正確認(rèn)識(shí)，可以減少無(wú)效浪費(fèi)，使人活也尊嚴(yán)，死也尊嚴(yán)。

其實(shí)，無(wú)論是醫(yī)生還是患者家屬，在情感上都是希望患者能夠得到救治、救愈的。但生老病死是一個(gè)正常的、必然的過(guò)程，而且目前很多醫(yī)療手段并不能實(shí)現(xiàn)疾病的治愈，只能是延續(xù)短暫的生命。而且長(zhǎng)期的病史及住院經(jīng)歷，會(huì)在一定程度上改變患者的心理，使他們產(chǎn)生抑郁、多疑、恐懼、依賴(lài)等多種阻礙醫(yī)療效果的不利情緒，反倒加重患者的痛苦，并給家人帶去經(jīng)濟(jì)和心理上的壓力。

寧養(yǎng)≠等死

陳作兵給父親只選擇普通的補(bǔ)液對(duì)癥治療，緩解其疼痛，這種做法實(shí)際上就是世界衛(wèi)生組織認(rèn)可的癌癥晚期治療方法的一種 ——寧養(yǎng)（又稱(chēng)姑息治療），并非很多人想的“等死”。

寧養(yǎng)是針對(duì)那些對(duì)系統(tǒng)的治愈性治療無(wú)反應(yīng)的患者，進(jìn)行積極的癥狀治療和生活護(hù)理，更為重要的是控制疼痛及其他癥狀，給予心理、社會(huì)及精神上的支持，其目的不像放療、化療那樣是拖延死亡，也不是像注射安樂(lè)死那樣縮短患者的生命，而是使患者和家屬得到更好的生存質(zhì)量，以便讓患者在剩余的生存期，不管是幾天、或幾個(gè)月、或數(shù)年，能夠盡可能平靜和舒適地生活。寧養(yǎng)包括臨終關(guān)懷和終末期治療兩方面，前者側(cè)重于最大限度地使患者能在無(wú)明顯痛苦的前提下生活；后者是以心理支持為主的治療，使患者和家屬能夠正確對(duì)待死亡問(wèn)題，盡量讓患者有尊嚴(yán)、安詳?shù)馗鎰e人生。

    但由于國(guó)內(nèi)寧養(yǎng)醫(yī)療起步較晚，缺乏經(jīng)驗(yàn)和專(zhuān)業(yè)技術(shù)，也不重視“死亡教育”，老百姓幾乎不知道寧養(yǎng)療法，更不了解其必要性和價(jià)值。更重要的是，傳統(tǒng)文化長(zhǎng)期忌諱談?wù)撍劳觯虼嗽S多人不愿意承認(rèn)醫(yī)生對(duì)他們達(dá)到臨終狀態(tài)的診斷，堅(jiān)持要接受通常被證明是無(wú)效的多余治療。實(shí)際上，就我國(guó)老齡化趨勢(shì)日益嚴(yán)重的現(xiàn)狀而言，居家寧養(yǎng)的推廣可以幫助絕癥患者拒絕沒(méi)有必要的搶救，節(jié)省醫(yī)療資源和社會(huì)成本，保障生命的尊嚴(yán)。就患者家屬而言，臨終關(guān)懷服務(wù)可以提供護(hù)理的指導(dǎo)、專(zhuān)業(yè)的服務(wù)、社會(huì)援助等，幫助他們從悲傷中走出來(lái)，減輕由此產(chǎn)生的負(fù)面影響。

現(xiàn)在，隨著教育水平的普遍提升，已經(jīng)有越來(lái)越多的人能夠客觀、理性、坦然地對(duì)待疾病與生死問(wèn)題，75歲的黑龍江省海林縣老人李科慈就是其中之一。半年前，他被查出患有晚期肝癌，且腹腔多處發(fā)現(xiàn)癌細(xì)胞擴(kuò)散。由于目前醫(yī)療技術(shù)無(wú)法治愈，老人選擇了居家寧養(yǎng)，醫(yī)生用藥為他控制癌痛，護(hù)士手把手教家屬護(hù)理方法，讓老人在家中舒適安寧地離開(kāi)了人世，家人也為此得到很大安慰。近十年來(lái)，我國(guó)出現(xiàn)了數(shù)十家寧養(yǎng)慈善機(jī)構(gòu)，免費(fèi)為貧困晚期癌癥患者提供鎮(zhèn)痛治療、心理輔導(dǎo)、寧養(yǎng)善終等方面服務(wù)，目前為止，全國(guó)接受這項(xiàng)服務(wù)的貧困患者已超過(guò)2萬(wàn)例，但這一數(shù)字距實(shí)際需要幫助的患者數(shù)還相差很遠(yuǎn)。

然而，正如上海瑞金醫(yī)院擅長(zhǎng)中西醫(yī)結(jié)合治療腫瘤的郭元彪醫(yī)師所擔(dān)憂的那樣，如何評(píng)估晚期腫瘤的預(yù)后？也就是說(shuō)，在什么條件下患者及家屬可以考慮選擇居家寧養(yǎng)呢？對(duì)此，第三軍醫(yī)大學(xué)教授李崢建議，如果患者本身接受在家度過(guò)最后這段特殊的時(shí)光，且在相關(guān)癥狀出現(xiàn)時(shí)，有醫(yī)護(hù)人員做專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)的情況下，就可以選擇家居寧養(yǎng)；若不滿足這兩個(gè)條件，可考慮離家近，方便照顧的醫(yī)院進(jìn)行臨終關(guān)懷。郭元彪醫(yī)師表示，如果患者無(wú)手術(shù)指征；已無(wú)有證據(jù)支持的標(biāo)準(zhǔn)方案，或者患者無(wú)法耐受這些標(biāo)準(zhǔn)（《指南》或《規(guī)范》所推薦的方法標(biāo)準(zhǔn)治療）；尚有標(biāo)準(zhǔn)方案可以治療，同時(shí)患者也能耐受這些治療的情況下，患者可以根據(jù)自己的意愿放棄這些治療。但前提是患者必須明確知道自己的病情而沒(méi)有被隱瞞，患者本人做出的決定，或明確委托給他人處理決定。他強(qiáng)調(diào)，在有方案的情況下選擇放棄是一個(gè)重要的決定，它的風(fēng)險(xiǎn)并不是來(lái)自于醫(yī)院或醫(yī)生，而是家庭內(nèi)部——放棄的決定是某一個(gè)家屬單方面決定的，還是整個(gè)家族討論后集體決定的？如果是前者，以后會(huì)有潛在的問(wèn)題。

居家寧養(yǎng)，需要貼心照顧

   寧養(yǎng)服務(wù)一方面來(lái)源于專(zhuān)業(yè)的機(jī)構(gòu)，一方面來(lái)源于患者的家屬，只有雙方共同努力，才能更好地幫助患者擺脫病痛的折磨，提高生命的質(zhì)量。所以，患者家屬應(yīng)該積極學(xué)習(xí)一些居家寧養(yǎng)的小技巧，為與病魔做斗爭(zhēng)的親人提供最大的關(guān)懷。

1.為患者打造人性化的家居環(huán)境。

盡量讓患者單獨(dú)居住于清潔、安靜、光線充足、溫濕度適中（病房適宜的溫度冬季為18～22℃，夏季19～24℃，相對(duì)濕度為50%～60%）、空氣新鮮、無(wú)噪音的房間內(nèi)。保持其經(jīng)?；顒?dòng)的通道順暢，并要留一盞夜燈方便照明。對(duì)于老年患者，不宜為其準(zhǔn)備太軟、太矮且沒(méi)有雙扶手的布藝或皮沙發(fā)，以免他坐下去不容易站起來(lái)而發(fā)生跌倒的情況。

2.重視與患者多溝通。

家屬要多陪伴患者，并學(xué)會(huì)聆聽(tīng)、體會(huì)他們的心情，萬(wàn)不可因?yàn)樽约旱慕辜倍鴵屩磉_(dá)，也不要將自己的感受與情緒強(qiáng)加在患者身上。根據(jù)國(guó)家高級(jí)心理咨詢師李蕊的經(jīng)驗(yàn)，當(dāng)患者得知自己身患絕癥的事實(shí)后，心理上會(huì)經(jīng)過(guò)否認(rèn)期、怨恨期、妥協(xié)期、抑郁期和接受期5個(gè)階段，其中，抑郁期患者的心理波動(dòng)最大，時(shí)常會(huì)陷入焦慮狀態(tài)，甚至?xí)^望輕生。所以家屬一定要用心體會(huì)患者的心理和精神變化，一旦發(fā)現(xiàn)其有抑郁、自殺傾向，要及時(shí)向心理專(zhuān)家求救，以疏導(dǎo)、鼓勵(lì)患者走出疾病的陰影。切不可盲目勸說(shuō)患者，以免不恰當(dāng)?shù)纳眢w姿勢(shì)、目光接觸、面部表情等非語(yǔ)言反應(yīng)和交流觸動(dòng)患者敏感的神經(jīng)，或者因缺乏專(zhuān)業(yè)的知識(shí)而做出無(wú)效的心理干預(yù)。

    3.做好基礎(chǔ)護(hù)理。

（1）疼痛護(hù)理：70%以上的晚期癌癥患者都會(huì)出現(xiàn)疼痛，長(zhǎng)時(shí)間的疼痛將干擾患者的睡眠和食欲，嚴(yán)重影響其生命質(zhì)量。所以，對(duì)于居家寧養(yǎng)的患者，應(yīng)請(qǐng)醫(yī)生為其制定疼痛治療、癥狀控制等基礎(chǔ)用藥。讓患者按時(shí)服用止疼藥，不要在疼時(shí)才吃藥，也不應(yīng)該自行增減藥量。在醫(yī)生的指導(dǎo)下為患者做些簡(jiǎn)單的肢體活動(dòng)如按摩、冷敷、熱敷等，能緩解某些部位的疼痛。

（2）嘔吐護(hù)理：由于腫瘤阻塞消化道、胃腸功能失調(diào)或合并感染、嚴(yán)重便秘、咳嗽等因素，癌癥患者會(huì)出現(xiàn)惡心、嘔吐、癥狀。這了防止或減輕這種狀況，家屬要保證患者定時(shí)就餐，小量多餐的飲食原則；食物以易消化的為主；餐后不要讓患者立即平躺；每天鼓勵(lì)患者做幾組收腹運(yùn)動(dòng)，或?yàn)槠漤槙r(shí)針按摩腹部，以促進(jìn)腸蠕動(dòng)，防止便秘。如果患者嘔吐較頻繁，可在醫(yī)生指導(dǎo)下給其服用一些止吐藥。當(dāng)患者發(fā)生嘔吐后，要及時(shí)用清水或淡鹽水給他漱口，也可用濕海綿或棉花為其清潔口腔。

（3）褥瘡護(hù)理：對(duì)于一些臥床患者，身體局部組織受壓，血液循環(huán)受阻，軟組織會(huì)因缺血、缺氧、缺少營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)而發(fā)生潰爛和壞死。所以，家屬要在患者的骨突處放置一些沖氣小墊、水袋或柔軟的小枕，并且每2小時(shí)協(xié)助他進(jìn)行1次翻身。每天給患者做2次被動(dòng)式鍛煉：輕輕彎曲并伸直手腕、肘部、肩部、腳踝、膝蓋、臀部和頸部。另外，對(duì)于有脫水、出虛汗、大小便失禁等情況的患者，要勤給他更換衣物、被褥，保持床單、衣服寬松清潔、平整、干燥和無(wú)渣屑。若每日都能用溫水給患者擦洗全身就更好了。

（4）傷口護(hù)理：如果患者身體上有傷口，每天用鹽水清洗傷口1次，并更換清潔的敷料。對(duì)于傷口面上大量壞死的組織，新鮮的木瓜敷料可有助傷口愈合。將未成熟的木瓜搗碎并與創(chuàng)傷膏混合更有效，但是，如引起出血?jiǎng)t應(yīng)停用。對(duì)于惡臭的傷口，在覆蓋敷料以前涂上蜂蜜或糖，并放置兩三天有助惡臭傷口的愈合（小心螞蟻）。如果傷口中有蛆，可將一塊紗布浸泡在松節(jié)油中后放在傷口附近（但是不接觸傷口），當(dāng)蛆爬出傷口表面時(shí)用手將其拿開(kāi)即可。

（5）呼吸困難護(hù)理：對(duì)于晚期癌癥患者來(lái)說(shuō)，呼吸困難、氣促是普通的癥狀，面對(duì)這種情況，家屬莫要驚慌。首先找到令患者最舒服的體位（通常是端坐），然后打開(kāi)窗戶讓空氣流通，也可用書(shū)本或報(bào)紙為患者扇風(fēng)。如果患者非常焦慮或驚恐，向其解釋如果他們減慢呼吸，將有助改善呼吸狀況，并引導(dǎo)他們將一只手放在胸部，另一手放在腹部上方，以感覺(jué)自己的呼吸位置，如果放在腹部的手移動(dòng)更多，說(shuō)明他們正在以橫膈呼吸，就是正確的。

當(dāng)然，我們這里介紹的并不是“居家寧養(yǎng)”的全部，還是要視患者的具體情況，在尊重患者的前提下，和醫(yī)生充分溝通而制定治療方案。我們希望，每一個(gè)癌癥患者都能得到很好的醫(yī)治并能恢復(fù)健康，即便走到生命最后一刻，也能舒適安心地、有尊嚴(yán)地離開(kāi)。正如印度大詩(shī)人泰戈?duì)査f(shuō)：“生如夏花之絢爛，逝如秋葉之靜美?！?span lang="EN-US">

【后記】做這期特別策劃，不是想告訴大家，癌癥到了晚期都不能治療。實(shí)際上，有些癌癥，比如腎癌，即使晚期轉(zhuǎn)移，也可以采用分子靶向治療，實(shí)現(xiàn)人瘤長(zhǎng)期共存。值得注意的是，我們?cè)谶@里介紹寧養(yǎng)，并不是要放大這種做法的意義，對(duì)每一個(gè)正在與癌癥作斗爭(zhēng)的人來(lái)說(shuō)，無(wú)論選擇安樂(lè)離開(kāi)，或選擇堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)，都是值得理解和尊重的。